Atrofia musculara spinobulbara X-lincata, simptome, cauze, tratament

Atrofia musculară spinobulbară X-linkată, cunoscută și sub numele de boala Kennedy, este o afecțiune genetică rară care afectează sistemul nervos și musculatura. Este una dintre formele de distrofie musculară și se caracterizează printr-o slăbiciune musculară progresivă. Așa cum indică și numele, boala este legată de cromozomul X și de obicei se manifestă la bărbați, deși femeile pot fi purtătoare ale mutației și pot prezenta uneori simptome ușoare.

Simptome

Simptomele bolii Kennedy pot include:

Slăbiciune musculară progresivă, în special în membre și mușchii care controlează înghițirea și vorbirea.
Contracții musculare involuntare (fasciculații).
Atrofie musculară.
Ginecomastia (dezvoltarea anormală a sånilor la bărbați).
Infertilitate.
Simptome neurologice, cum ar fi crize sau neuropatie periferică.

Cauze

Boala Kennedy este cauzată de mutații în gena AR care codifică receptorul de androgen. Aceste mutații determină producerea unui receptor de androgen defectuos, care perturbă funcția normală a celulei și duce la acumularea de proteine anormale în neuronii motori, ceea ce în cele din urmă cauzează moartea celulelor nervoase și atrofia musculară.

Diagnostic

Diagnosticul poate fi stabilit prin:

Teste genetice care identifică mutația specifică pe gena AR.
EMG (electromiografie) pentru a evalua sănătatea mușchilor și a celulelor nervoase care le controlează.
Examinări clinice și evaluarea istoricului familial.

Tratament

Tratamentul pentru boala Kennedy este simptomatic și de suport, deoarece în prezent nu există o cură pentru această afecțiune. Tratamentul poate include:

Terapie fizică și ocupațională pentru a menține funcția musculară și a preveni contracturile.
Medicamente pentru a gestiona simptomele, cum ar fi antispasticele pentru a controla spasmele musculare.
Suportul hormonal sau chirurgical pentru ginecomastie.
Consiliere și suport genetic pentru pacienți și familiile lor.

Deși boala Kennedy este o afecțiune progresivă, evoluția acesteia este de obicei lentă și mulți dintre pacienți trăiesc o viață relativ normală și au o speranță de viață aproape normală. Cercetările sunt în curs pentru a înțelege mai bine mecanismele bolii și pentru a dezvolta tratamente eficiente.

actualizare: 24 mai 2018

I. Informații generale

Confidențialitatea datelor dumneavoastră cu caracter personal reprezintă una dintre preocupările principale ale noastre, Imavision Media&Development S.R.L. („IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT”), cu sediul în mun. Brașov, str. Mircea cel Batran nr. 39 bl.51 ap.7 cu punct de lucru in Brasov, Str. Moldovei nr.6, în calitate de operator de date.

Avem în vedere că, începand cu 25 mai 2018, va fi pus in aplicare Regulamentul (UE) 2016/679 privind protecţia persoanelor fizice în ceea ce priveşte prelucrarea datelor cu caracter personal şi privind libera circulaţie a acestor date şi de abrogare a Directivei 95/46/CE (Regulamentul general privind protecţia datelor) cunoscut ca si GDPR (General Data Protection Regulation). Asta inseamna ca orice Operator/entitate care prelucreaza date cu caracter personal trebuie sa aplice aceste noi cerinte si sa ofere intr-un mod transparent informatii cu privire la modul in care sunt prelucrate datele.

Prin acest document vă informăm cu privire la prelucrarea datelor dumneavoastră cu caracter personal, în contextul utilizării paginii de internet, www.farmaciacanadiana.ro

II. Categoriile de date cu caracter personal prelucrate

II.1. Dacă sunteți client al www.farmaciacanadiana.ro, IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT va prelucra datele dumneavoastră cu caracter personal, cum ar fi nume și prenume, telefon, adresa de e-mail, adresa de facturare, adresa de livrare, date referitoare la modul în care utilizați www.farmaciacanadiana.ro, de exemplu comportamentul/preferințele/obișnuințele dumneavoastră în cadrul site-ului nostru, precum și orice alte categorii de date pe care le furnizați în mod direct în contextul plasării unei comenzi prin www.farmaciacanadiana.ro sau în orice alt mod care rezultă din utilizarea www.farmaciacanadiana.ro.

În cazul în care renunțați în a finaliza comanda unui produs disponibil pe comanda, adresa de e-mail și celelalte date furnizate nu vor fi stocate de IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT, iar datele dumneavoastră vor fi șterse automat.

II.2. Dacă sunteți vizitator al www.farmaciacanadiana.ro, IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT va prelucra datele dumneavoastră cu caracter personal pe care le furnizați în mod direct în contextul utilizării www.farmaciacanadiana.ro, cum ar fi datele pe care le furnizați în cadrul formularului pentru întrebări sau reclamații, formularului de returnare produs sau alte formulare, în măsura în care le completați.

II.3. Dacă aplicați pentru un job în cadrul IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT în calitate de candidat, prin accesarea secțiunii disponibilă pe site-ul nostru, IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT va prelucra datele dumneavoastră cu caracter personal pe care le furnizați în acest context, cum ar fi nume, prenume, adresa de e-mail, telefon, experiență precum și orice alte date incluse în documentele pe care alegeți să le încărcați în această secțiune.

II.4. Dacă sunteți persoană de contact a Partenerilor sau potențialilor Parteneri, IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT prelucrează datele dumneavoastră de contact, cum ar fi nume și prenume, adresă de e-mail și telefon pe care le furnizați în contextul inițierii sau desfășurării relației contractuale cu Partenerii sau potențialii Parteneri.

III. Scopurile și temeiurile de prelucrării

III.1. Dacă sunteți client al www.farmaciacanadiana.ro, IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT prelucrează datele dumneavoastră cu caracter personal astfel:

- pentru desfășurarea relației contractuale dintre dumneavoastră și www.farmaciacanadiana.ro, respectiv pentru preluarea, validarea, expedierea și facturarea comenzii plasate pe www.farmaciacanadiana.ro, informarea dumneavoastră asupra stării comenzii, organizarea returului de produse comandate etc.

Temei: Prelucrarea datelor dumneavoastră în acest scop are la bază contractul încheiat între dumneavoastră și IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT, definit în cuprinsul secțiunii Termeni și condiții de pe site-ul nostru. Furnizarea datelor dumneavoastră cu caracter personal este necesară. Refuzul furnizării datelor poate avea drept consecință imposibilitatea derulării raporturilor contractuale dintre dumneavoastră și IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT.

- pentru îndeplinirea obligațiilor legale care incumbă IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT în contextul serviciilor prestate prin intermediul www.farmaciacanadiana.ro, inclusiv a obligațiilor în materie fiscală, precum și în materie de arhivare.

Temei: Prelucrarea datelor dumneavoastră pentru acest scop este necesară în baza unor obligații legale. Furnizarea datelor dumneavoastră în acest scop este necesară. Refuzul furnizării datelor poate avea drept consecință imposibilitatea de a respecta obligațiile legale care îi revin și deci în imposibilitatea de a vă oferi serviciile noastre prin www.farmaciacanadiana.ro.

- pentru activități de marketing, respectiv pentru transmiterea, prin intermediul mijloacelor de comunicare la distanță (e-mail, sms) de comunicări comerciale privind produsele și serviciile oferite de IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT, prin www.farmaciacanadiana.ro.

Temei: Prelucrarea datelor dumneavoastră pentru acest scop are la bază consimțământul dumneavoastră, dacă alegeți să-l furnizați.

Vă puteți exprima consimțământul pentru prelucrarea datelor în acest scop prin bifarea căsuțelor corespunzătoare de la momentul achiziționării de produse online, a subscrierii la newsletter, a participării la promoții și concursuri; pentru dezabonarea de la primirea unor astfel de comunicări comerciale puteți folosi opțiunile implicite, sau puteți solicita acest lucru în mod expres responsabilului nostru în protecția datelor la adresa de email dpo@imavision.ro

Furnizarea datelor dumneavoastră în acest scop este voluntară. Refuzul furnizării consimțământului pentru prelucrarea datelor dumneavoastră în acest scop nu va avea urmări negative pentru dumneavoastră.

- în scopul efectuării diverselor analize, raportări privind modul de funcționare a site-ului www.farmaciacanadiana.ro, realizarea de profiluri de preferințe de consum, în principal, în vederea îmbunătățirii experienței oferite pe www.farmaciacanadiana.ro.

Temei: Prelucrarea datelor dumneavoastră pentru acest scop are la bază interesul legitim al IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT de a îmbunătății permanent experiența clienților pe www.farmaciacanadiana.ro. Furnizarea datelor dumneavoastră în acest scop este voluntară. Refuzul furnizării datelor pentru acest scop nu va avea urmări negative pentru dumneavoastră.

III.2. Dacă sunteți vizitator al www.farmaciacanadiana.ro, IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT prelucrează datele dumneavoastră cu caracter personal astfel:

- pentru activități de marketing, respectiv pentru transmiterea, prin intermediul mijloacelor de comunicare la distanță (e-mail, sms), de comunicări comerciale privind produsele și serviciile oferite de IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT, prin www.farmaciacanadiana.ro.

Temei: Prelucrarea datelor dumneavoastră pentru acest scop are la bază consimțământul dumneavoastră, dacă alegeți să-l furnizați.

Vă puteți exprima consimțământul pentru prelucrarea datelor în acest scop prin completarea și bifarea căsuței corespunzătoare din formularul pentru abonarea la newsletter disponibil pe site-ul nostru. Pentru dezabonarea de la primirea unor astfel de comunicări comerciale puteți folosi opțiunea de la finalul fiecărui e-mail/ sms conținând comunicări comerciale, sa prin solicitarea expresă adresată responsabilului nostru cu protecția datelor la adresa de email dpo@imavision.ro.

- pentru rezolvarea plângerilor, reclamațiilor și pentru a monitoriza traficul și a îmbunătăți experiența dumneavoastră oferită pe www.farmaciacanadiana.ro.

Temei: Prelucrarea datelor dumneavoastră pentru acest scop are la bază interesul legitim al IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT de a asigura funcționarea corectă a www.farmaciacanadiana.ro, precum și pentru a îmbunătății permanent experiența vizitatorilor site-ului nostru, inclusiv prin soluționarea diferitelor întrebări sau reclamații.

Furnizarea datelor dumneavoastră în acest scop este voluntară. Refuzul furnizării datelor pentru acest scop nu va avea urmări negative pentru dumneavoastră.

III.3. Dacă alegeți să aplicați la un job prin www.farmaciacanadiana.ro, în calitate de candidat, IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT prelucrează datele dumneavoastră cu caracter personal astfel:

- pentru desfășurarea activităților specifice de recrutare pentru anumite posturi vacante în cadrul IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT.

Temei: Prelucrarea datelor dumneavoastră pentru acest scop are la bază demersurile la cererea dumneavoastră pentru încheierea unui contract. Furnizarea datelor dumneavoastră în acest scop este voluntară. Refuzul furnizării datelor poate avea drept consecință imposibilitatea noastra de a vă avea în vedere în procesul de recrutare pentru diferite posturi.

- pentru celelalte scopuri și temeiuri enumerate la secțiunea III.2. de mai sus.

III.4. Dacă sunteți persoană de contact a Partenerilor sau potențialilor Parteneri, IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT prelucrează datele dumneavoastră cu caracter personal astfel:

- pentru inițierea sau desfășurarea relației contractuale dintre IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT și Parteneri sau potențiali Parteneri

Temei: Prelucrarea datelor dumneavoastră pentru acest scop are la bază interesul legitim al IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT de a iniția și desfășura relațiile contractuale în contextul oferirii serviciilor pe www.farmaciacanadiana.ro. Refuzul furnizării datelor pentru acest scop poate avea drept consecințe imposibilitatea IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT de a-și desfășura activitatea.

- pentru celelalte scopuri și temeiuri enumerate la secțiunea III.2. de mai sus.

IV. Durata pentru care vă prelucrăm datele

Ca principiu, IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT va prelucra datele dumneavoastră cu caracter personal atât cât este necesar pentru realizarea scopurilor de prelucrare menționate mai sus.

În cazul în care sunteți client, vom prelucra datele dumneavoastră pe întreaga durată a raporturilor contractuale și ulterior conform politicilor interne ale IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT, respectiv pe durata necesară îndeplinirii obligațiilor legale care revin în sarcina IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT (de exemplu, în cazul documentelor justificative financiar-contabile pentru care termenul de păstrare prevăzut de lege este de 10 ani de la data încheierii exercițiului financiar în cursul căruia au fost întocmite).

În situația în care sunteți client și vă exercitați opțiunea de ștergere a datelor personale, prin solicitarea adresată responsabilului nostru cu protecția datelor la adresa dpo@imavision.ro. IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT va interpreta această acțiune ca opțiunea dumneavoastră de a vă dezabona și de la primirea de comunicări comerciale prin care vă ținem la curent prin intermediul newsletterullui despre produsele și serviciile oferite prin www.farmaciacanadiana.ro.

Dacă vă retrageți consimțământul pentru prelucrarea datelor în scop de marketing, IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT va înceta prelucrarea datelor dumneavoastră cu caracter personal în acest scop, fără însă a afecta prelucrările desfășurate de IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT pe baza consimțământului exprimat de către dumneavoastră înainte de retragerea acestuia.

În cazul în care alegeți să aplicați la un job pe www.farmaciacanadiana.ro, în calitate de candidat, IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT va păstra datele cu caracter personal atât cât este necesar pentru procesul de recrutare. În cazul în care nu sunteți selectat pentru poziția pentru care ați aplicat, IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT va prelucra datele dumneavoastră pe care le-ați furnizat pentru a vă avea în vedere pentru alte procese de recrutare, dar nu mai mult de 3 ani de la data la care ați furnizat datele.

În cazul în care sunteți persoană de contact a Partenerilor sau potențialilor Parteneri ai IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT, datele dumneavoastră cu caracter personal vor fi prelucrate pe durata necesară pentru încheierea / executarea contractului și ulterior potrivit politicilor interne și obligațiilor legale, inclusiv cele privind arhivarea.

V.Dezvăluirea datelor cu caracter personal

Pentru îndeplinirea scopurilor de prelucrare, IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT poate dezvălui datele dumneavoastră către Parteneri, către societățile afiliate IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT, către terțe persoane sau entități care sprijină IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT în oferirea de servicii prin www.farmaciacanadiana.ro (de exemplu firme de curierat, furnizori de servicii IT), ori către autoritățile publice centrale/locale, în următoarele cazuri exemplificativ enumerate:

- pentru administrarea www.farmaciacanadiana.ro; - în situațiile în care această comunicare ar fi necesară pentru atribuirea de premii sau alte facilități clienților, obținute ca urmare a participării lor la diverse campanii promoționale organizate de către IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT prin www.farmaciacanadiana.ro; - pentru menținerea, personalizarea și îmbunătățirea siteului www.farmaciacanadiana.ro și a serviciilor derulate prin intermediul ei; - pentru efectuarea analizei datelor, testarea și cercetarea, monitorizarea tendințelor de utilizare și activitate, dezvoltarea caracteristicilor de siguranță și autentificarea utilizatorilor; - pentru transmiterea de comunicări comerciale de marketing, în condițiile și limitele prevăzute de lege; - atunci când dezvăluirea datelor cu caracter personal este prevăzută de lege etc.

Pentru prelucrarea de date derulată de Partenerii cu care intrați în relație, potrivit termenelor și condițiilor comerciale prin intermediul site-ului nostru și care prelucrează datele dumneavoastră în nume propriu, în calitate de operatori de date, vă rugăm să aveți în vedere politicile de confidențialitate oferite de acei Parteneri. Chiar dacă IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT a făcut toate diligențele în sensul încheiere de convenții privind prelucrarea datelor, totuși IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT nu are niciun control asupra modului concret în care vă sunt prelucrate datele de către aceștia.

VI. Transferul datelor cu caracter personal

Datele cu caracter personal furnizate către IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT pot fi transferate în afara României, dar doar către state din Uniunea Europeană, în măsura în care dezvoltarea companiei va implica înființarea de sedii secundare / puncte logistice pe teritoriul Uniunii Europene.

VII. Drepturile de care beneficiați

- Dreptul la informare si acces la date cu caracter personal: dreptul de a obtine o confirmare a faptului ca se prelucreaza sau nu date cu caracter personal care va privesc si, in caz afirmativ, acces la datele respective. - Dreptul la rectificare: dreptul de a solicita IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT si de a obtine, fara intarzieri nejustificate, rectificarea datelor cu caracter personal inexacte care va privesc si/sau de a obtine completarea datelor cu caracter personal care sunt incomplete. - Dreptul la stergerea datelor („dreptul de a fi uitat”): dreptul de a obtine stergerea datelor cu caracter personal care va privesc, fara intarzieri nejustificate, in cazul in care se aplica anumite motive mentionate in Regulamentul GDPR. - Dreptul la restricționarea prelucrării: dreptul de a obtine restricționarea prelucrării în anumite cazuri. - Dreptul la portabilitatea datelor: dreptul de a primi datele cu caracter personal care va privesc si de a le transmite catre un al operator. - Dreptul la opoziție: dreptul de a va opune in orice moment prelucrarii datelor cu caracter personal care va privesc, in conditiile Regulamentului GDPR. - Dreptul de a nu face obiectul unei decizii bazate exclusiv pe prelucrarea automata, inclusiv crearea de profiluri, care produce efecte juridice care va privesc sau va afecteaza in mod similar intr-o masura semnificativa. - Dreptul sa va adresati printr-o plangere Autoritatii Nationale de Supraveghere a Prelucrarii Datelor cu Caracter Personal (ANSPDCP) in situatia in care considerati ca datele dumneavoastra nu au fost prelucrate in conformitate cu prevederile legale. - o listă completă a drepturilor dumneavoastră conferite de noul regulament privind protecția datelor se găsește la https://gdpr-info.eu/chapter-3/

Pentru exercitarea drepturilor mentionate mai sus, va rugam sa va adresati prin cerere scrisa, datata si semnata la adresa e-mail: dpo@imavision.ro, ori la adresa poștală: str. Moldovei nr.6, Brașov, în atenția responsabilului cu protectia datelor. În termen de cel mult o lună calculat de la primirea cererii dumneavoastră vi se vor furniza informații privind acțiunile intreprinse sau, acolo unde este cazul, privind motivele pentru care nu pot fi luate măsurile solicitate. De asemenea, conform Regulamentului GDPR, termenul de răspuns menționat mai sus poate fi prelungit cu cel mult două luni în situatia in care este necesar, ținandu-se cont de complexitatea și numărul cererilor, urmând să vă informam cu privire la acest aspect, dacă va fi cazul.

VIII. Principii avute în vedere de IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT cu privire la prelucrarea datelor dumneavoastră:

1.                 Legalitate, echitate și transparență: Datele cu caracter personal sunt prelucrate în mod legal, echitabil și transparent față de dumneavoastră.
2.                 Limitarea la scop: Datele sunt colectate în scopuri determinate, explicite și legitime și nu sunt prelucrate ulterior într-un scop incompatibil cu aceste scopuri.
3.                 Minimizarea datelor: Datele sunt adecvate, relevante și limitate la ceea ce este necesar în raport cu scopurile în care sunt prelucrate.
4.                 Exactitate: Datele cu caracter personal prelucrate sunt exacte și actualizate oricând este necesar. Datele care se dovedesc inexate vor fi șterse sau rectificate fără întârziere.
5.                 Limitarea stocării: Datele sunt păstrate doar pentru perioada necesară îndeplinirii scopurilor în care sunt prelucrate.
6.                 Securitate și Confidențialitate: Datale sunt prelucrate într-un mod care asigură securitatea adecvată, inclusiv protecția împotriva prelucrării neautorizate sau ilegale și împotriva pierderii, a distrugerii sau a deteriorării accidentale.
7.                 Responsabilitate: IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT este responsabil pentru respectarea tuturor principiilor și poate demonstra respectarea lor.

IX. Responsabilități asumate de IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT și măsuri luate în activitatea de prelucrare a datelor:

1.                   Registrul operațiunilor de prelucrare: IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT ține o evidență a activităților de prelucrare desfășurate.
2.                   Desemnarea unui Responsabil cu Protecția Datelor: IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT a numit un responsabil ce urmărește implementarea, monitorizarea măsurilor luate privind protecția datelor.
3.                   Luarea de măsuri tehnice și organizatorice / adoptarea de politici și proceduri interne: IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT a adoptat măsuri de ordine tehnică precum implementarea unor soluții software de securitate avansate,soluții de pseudonimizare a datelor (cu titlu de exemplu, în cazul selecției de provideri de servicii IT IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT garantează ca acestia sunt certificati “Privacy Shield” si/sau sunt considerați de catre Comisia Europeană ca furnizând un nivel adecvat de protecție). De asemenea,IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT a redactatat și implementat proceduri interne de gestionare a datelor personale, a instruit angajații, a limitat accesul la date personale, a încheiat contracte de confidențialitate cu salariații săi operatori de date, ș.a.
4.                   Procedura de notificare a autorității: pentru a minimimza impactul unor potențiale breșe de securitate asupra persoanelor vizate, IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT a implementat o procedură de notificare a autorității de supraveghere (ANSPDCP) într-un termen cât mai scurt (maxim 72 ore).

Pentru orice întrebări suplimentare cu privire la modul în care datele cu caracter personal sunt prelucrate și pentru a vă exercita drepturile menționate mai sus, vă rugăm să vă adresați la: dpo@imavision.ro

Monitorizarea respectării cerințelor legale în acest domeniu este asigurată inclusiv de către responsabilul cu protecția datelor desemnat în cadrul IMAVISION MEDIA & DEVELOPMENT, având următoarele date de contact: dpo@imavision.ro

Pentru si mai multe detalii puteti consulta baza legala:Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE (Regulamentul general privind protectia datelor) (accesibil la https://dataprotection.ro/?page=Regulamentul_nr_679_2016 ).

Această pagină de internet folosește fișiere de tip cookie. Pentru mai multe informații cu privire la modul în care se folosesc aceste fișiere, vă rugăm să accesați linkul de pe site-ul nostru cu privire la politica în legătură cu fișierele cookies.